Kistik Fibrozis: Hayatla Mücadelede Bir Aile ve Mahkeme Kararı
Kistik fibrozis, doğumdan hemen sonra belirlenen ve çocukların hayat kalitesini etkileyen genetik bir hastalıktır. Bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim kanalında hasara yol açar. Son günlerde, U.T.D. adlı bir çocuğun başından geçen olaylar, bu hastalığın tedavi sürecinde yaşanan zorlukları gözler önüne serdi. U.T.D.'nin ailesi, Avrupa'da üretilen bir ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için başvuruda bulundular. Ancak SGK, ilacın geri ödeme listesinde yer almadığı gerekçesiyle başvuruyu reddetti. Aile, yargıya başvurarak bu kararın değiştirilmesini istedi. Ankara 61'inci İş Mahkemesi, verilen karar ile birlikte U.T.D.'nin ömür boyu ilaç tedavisine ulaşmasını sağlamış oldu.
Kistik Fibrozis Nedir?
Kistik fibrozis, doğuştan gelen genetik bir hastalık olarak tanımlanabilir. Hastalığın temel sebebi, CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) genindeki mutasyonlardır. Bu gen, vücutta bazı sıvıların akışını düzenleyen bir proteinin üretimini kontrol eder. Mutasyonlar, özelleşmiş bezler tarafından üretilen sıvıların kalınlaşmasına ve yapısının bozulmasına neden olur. Bu durumu yaşam alanlarıyla birleştirdiğimizde, kistik fibrozis, ciddi sağlık sorunlarına yol açabilir.
Kistik fibrozis hastalarının solunum yolları, kalın, yapışkan ve enfeksiyonlara yatkın bir mukus ile tıkanabilir. Bu tıkanıklık, solunum yetmezliği ve akciğer enfeksiyonları gibi sorunlara yol açabilir. Ayrıca, sindirim sistemi de etkilenir; çünkü pankreasın ürettiği enzimlerin düzgün çalışmaması, besinlerin yeterince sindirilmediği anlamına gelir. Kistik fibrozis, tedavi edilmediği takdirde hayatı tehdit eden sonuçlar doğurabilir.
Ailenin Mücadelesi
Aile, U.T.D.'ye doğduktan 15-20 gün sonra 'kistik fibrozis' tanısıyla karşılaştı. Bu durum; sadece çocuğun değil, aynı zamanda ailenin de hayatını altüst etti. Başlangıçta tanı konulduğunda yapılan tetkiklerin ardından, hastalıktan etkilenen belirtilerin şiddeti göz önüne serildi. Aile, çocuğun tedavi sürecini en iyi şekilde sürdürebilmek için yurt dışından özel olarak getirilmiş bir ilacı almak zorunda kaldı. Ancak bu ilaç, yaklaşık 800 bin lira gibi yüksek bir fiyata sahipti ve SGK'nın geri ödeme listesinde yer almıyordu.
Aile üyeleri, Türkiye'deki sağlık sisteminde yaşanan bu duruma karşı mücadele etmek için yargıya başvurdular. Avukatları Eliz Atlı, bu süreçte ailesinin haklarını savundu ve devletin sosyal güvenlik kapsamındaki görevlerini hatırlattı. Ülkemizde, sosyal devlet anlayışının önemli bir yeri olduğunu belirtti.
Yargı Kararı ve Anayasa ile Eşitlik
Ankara 61'inci İş Mahkemesi, ailenin başvurusunu değerlendirerek ilacın tedavi sürecinin kesintisiz devam etmesini hükme bağladı. Mahkeme, sağlık hizmetlerine erişimin, bireyin temel hakları arasında olduğuna ve bu konuda devletin sorumluluk taşıdığına dikkat çekti. Bu karar ile birlikte, sosyal devlet anlayışının, bireylerin yaşam hakkı açısından ne denli önemli olduğu bir kez daha vurgulanmış oldu.
Mahkeme, verilen kararda şu hususları vurguladı:
- Tıbbi Zorunluluk: İlacın U.T.D. için hayati önem taşıdığı, dolayısıyla kullanmasının tıbbi açıdan zorunlu olduğu belirlendi.
- Anayasal Haklar: Mahkemenin kararındaki temel noktalar arasında, Anayasa’nın sağlık hakkına ilişkin maddeleri ve Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi’nde yer alan yaşam hakkı vurgulanmıştır. Kararda, U.T.D.'nin tedavisi durdurulursa ciddi sağlık sorunları yaşanabileceği ifade edildi.
- Sosyal Devlet: Devletin, herkesin hayatını sağlıklı bir şekilde sürdürebilmesi için koruma sorumluluğu bulunmaktadır. Sadece bireylerin değil, tüm toplumun sağlığı için sosyal güvenlik sisteminin etkin bir şekilde çalışması gerekmektedir.
Kistik Fibrozis Tedavisinin Önemi
Kistik fibrozis hastalığı, tedavi edilmediği durumlarda hem çocuk hem de ailenin hayatında yıkıcı sonuçlar doğurabilir. Sarf edilen tedavi masrafları, zamanla daha da artabilmektedir. Haliyle, tedavi süreci boyunca devletin desteği ve süregelen erişilebilir sağlık hizmetleri, hastaların iyileşmesi açısından kritik öneme sahiptir. U.T.D.'nin durumu, birçok ailenin benzer sorunlarla karşılaşmadığı anlamına gelmez; bu sebepten ötürü sağlık politikalarının yeniden gözden geçirilmesi zaruri hale gelmiştir.
Kistik fibrozis tedavi süreci, ailelerin duygusal yükünü ve maddi sorumluluklarını artırmaktadır. Ailelerin bu süreçte yaşadığı kaygı ve stres, maddi olanaksızlıklarla birleşince daha da büyüyebilmektedir. Devletin, bireylerin sağlık ihtiyaçlarına duyarlı bir anlayışla yaklaşması, toplumsal sağlığın korunması açısında büyük önem taşımaktadır.
Mahkeme Süreci ve Hukuki Değerlendirme
Ailenin avukatı Eliz Atlı, mahkeme sürecinin önemini ve sosyal devlet anlayışını vurgulayarak, ailenin haklarına erişim mücadelesinin önemi üzerinde durdu. Avukatı, "Bu karar, sosyal hukuk devleti ilkesinin bir gereği olarak, bireylerin sağlık haklarının korunması açısından kritik bir aşamadır" diye belirtti.
Ankara 61'inci İş Mahkemesi'nin kararı, sonuç olarak U.T.D.'nin ömür boyu ilacına ulaşmasını sağlamakla kalmaz, aynı zamanda sağlık sistemine dair daha geniş bir farkındalık yaratır. Bu karar, benzer hasta gruplarının ve ailelerinin, haklarını aramalarının önemini teşvik etmiştir. Her bireyin onurlu bir yaşam sürdürme hakkı olduğu, sağlık sisteminin temel taşlarındandır.
Sonuç ve Geleceğe Dönük Umutlar
Kistik fibrozis, hem hasta bireyler hem de aileleri için zorlu bir mücadele alanıdır. Ancak U.T.D. ve ailesinin yaşadığı bu süreç, Türkiye'de sosyal devlet anlayışının hala var olduğunu ve sağlık hizmetlerinin erişilebilirliğinin bir insan hakkı olduğunu hatırlatmıştır. Mahkeme kararının ardından, U.T.D.'nin ilaca erişiminin sağlanması, benzer durumlardaki hastalar ve aileler için de umut olmuştur.
Kistik fibrozis tedavisi için gereken ilaçlara erişim, sosyal güvenlik sisteminin etkinliğine bağlıdır. Devletin, bu tür durumları göz önünde bulundurarak irade göstermesi, toplum içinde daha fazla dayanışma ve etkin yaklaşımlar geliştirilmesi açısından son derece önemlidir.
U.T.D. ve ailesinin yaşadığı bu örnek, bireylerin haklarının göz ardı edilmemesi gerektiğini, sosyal devlet anlayışının varlığını ve bireyler arasında eşitliğin sağlanması gerektiğini bir kez daha ortaya koymaktadır.
Yıllar geçtikçe bu tür durumların artmaması umuduyla birlikte, U.T.D.'nin ilacına ulaşması, kistik fibrozis hastalığı ile savaşan birçok birey için örnek teşkil edebilir. Sağlık hakkı, hem bireyler için hem de toplum için vazgeçilmezdir.
Kistik fibrozis ile ilgili daha fazla bilgi için kistik fibrozis sayfasını ziyaret edebilirsiniz.